Utworzenie systemu monitorowania progresji zwyrodnienia barwnikowego siatkówki
Działanie I
Utworzenie systemu monitorowania progresji zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (ang. retinitis pigmentosa – RP) w zależności od mutacji powodującej chorobę z użyciem sieci neuronalnych u 200 pacjentów z różnym typem dziedziczenia RP w populacji polskiej.
Zgodnie z założeniami badaniom zostanie poddanych 200 pacjentów w wieku 8-60 lat, cierpiących na choroby rzadkie oczu.
Kryteria uczestnictwa w projekcie:
1) osoby w wieku 8-60 lat,
2) osoby ubezpieczone,
3) osoby posiadające skierowanie od lekarza POZ do poradni okulistycznej,
4) osoby dobrowolnie zgłaszające się na badanie,
5) osoby zamieszkujące na terenie Polski,
6) osoby wyrażające świadomą zgodę na udział w badaniu oraz na przetwarzanie danych osobowych zgodnie z RODO.
Udziału w projekcie nie mogą wziąć osoby, które:
1) nie wyrażą zgody na udział w badaniu,
2) nie wyrażą zgody na przetwarzanie danych osobowych RODO.
Każda z osób otrzyma informację zawierającą szczegółowe dane o celu i zasadach przeprowadzenia badań, spodziewanych korzyściach leczniczych oraz ewentualnych ryzykach związanych z udziałem w badaniach.
W ramach działania realizowane będą trzy etapy badań:
- etap badań okulistycznych,
- etap badań genetycznych,
- etap opracowania algorytmów.
Pozostałe działania w ramach projektu badawczego
Działanie II
Przeprowadzenie okulistycznych badań przesiewowych
Przeprowadzenie okulistycznych badań przesiewowych wśród 5000 dzieci w wieku szkolnym klas 1 – 8 z terenu województwa lubelskiego poprzez wdrożenie rozwiązań wypracowanych w trakcie pilotażu (badania przesiewowe i działania edukacyjne).
Działanie III
Opracowanie uniwersalnego systemu telemedycznego oraz cyfrowych narzędzi do prowadzenia badań przesiewowych
Opracowanie uniwersalnego systemu telemedycznego oraz cyfrowych narzędzi do prowadzenia badań przesiewowych wśród 500 studentów na przykładzie populacji studentów Politechniki Lubelskiej.
Działanie IV
Przeprowadzenie badań przesiewowych w kierunku chorób rogówki
Przeprowadzenie badań przesiewowych 1000 osób w grupie młodzieży licealnej oraz młodych dorosłych w kierunku chorób rogówki.